Nede for telling - igjen!

En av de tingene som er en uting med ME, er at man hele tiden påpdrar seg infeksjoner. Oftere enn vanlig, faktisk. Det er som om alt som kryper og går av basilusker bare ønsker å ta bolig i kroppen din - kun for å gjøre hverdagen enda litt mer slitsom...
Det startet etter en liten håndballkamp forrige søndag. På ettermiddagen kom det. Vondt i halsen. Varm i kroppen. Så da feberen var et faktum, var det ikke tvil om at det var en ny runde på gang...
Så i over en uke nå har det vært vondt i ørene, halsevondt og hosting som har vært greia. På torsdag ble det en tur til legen, som konstaterte litt forhøyet crp og belegg i det ene øret. Pencillin ble skrevet ut og så startet inntaket av en ny pillekur. Den forrige var jo bare i slutten av juni... Og når det er sagt, så har det vært en runde til med halsevondt etter den, men da var det ikke så ille at vi måtte ha pencillin. Ikke moro dette her! De siste to nettene har vært et mareritt når det kommer til hosting! I nat var det hosting i over FIRE timer non-stop, og snuppa var helt utslitt! Ingenting hjelper. Verken hostestillende tabletter, Cosylan, Noskapin eller Solvipect. Ikke varm melk med honning, ikke Strepsils fra Thailand engang.
Så da sitter man her da, med smale øyne og en sliten snuppe. Det får bare gå sin gang. Det er moro med ME...

Når det kjæreste du har går ned for telling...

Forrige dagen var vi til endelig utredning av Snuppa. Hadde time hos overlegen på Poliklinisk avd. for barn og ungdom på Ahus. Etter å ha gått mesteparten av dette året i en døs, så var det greit å få snakket med noen som greit kunne forklare Snuppa hvordan det ligger an...

Alt startet med det vi trodde var en halsbetennelse i starten av januar. Pencilling ble skrevet ut og hun knasket opp hele pakka. Null virkning. Neivel, kanskje det var feil type pencillin, da - som ikke tok infeksjonen? Ny runde med annen type ble foreskrevet. Ikke den heller funket, og når vi nok en gang var inne på legekontoret ble det foreskrevet nye astmamedisiner, da pusten også hadde blitt litt dårligere. Det ble også rekvirert blodprøver da legen touchet innom at det kunne være kyssesyke hun hadde, fordi hun ikke ble frisk.

Da vi fikk prøvesvarene, så viste det seg at det VAR kyssesyken hun hadde hatt, men da antageligvis for etpar mnd tilbake. Det var fremdeles forhøyede verdier på enkelte ting, så det betød at det måtte bli bråstopp med trenign. Ny blodprøve måtte tas etter litt over en uke, for å sjekke om verdiene hadde gått ned. Det hadde de, men ikke til tilfredsstillende nivå. Så nye blodprøver måtte igjen tas etter to uker...

Og det var under denne perioden de første tretthetstegnene begynte å vise seg. Tilbakemeldinger om at det var slitsomt med så mye lyd/støy i klasserommet ble gitt. Jeg tenkte ikke så mye over det, men tenkte at det sikkert var på grunn av de hun satt ved siden av. Så kom magesmertene. Forklaringen på hvor det satt var ikke bra, ny legetime ble bestilt. Etter forklaring på hvordan hun følte seg og en enkle undersøkelse, så kom legen frem til at dette måtte være begynnende magesår (på en trettenåring!) pga stress på skolen. Så da ble hun medisinert for det... Her har vi nå hatt møte med klasselærer og miljøterapeuten, hvor vi har forklart om både tretthet, stress og svimmelhet. Her blir vi enige om at det skal kuttes litt i hjemmelekser, slik at presset på Snuppa ikke skal bli så stort.
Tiden går og svimmelheten begynner å bli mer fremtredende. Hun mister ofte balansen, må ta ekstraskritt for å redde seg inn fra å falle. Trettheten begynner å bli mer fremtredende, det er vanskeligere å stå opp om morgenen, hun er mer trett rett etter skolen. Magesmertene er mer fremtredende etter hver gang hun har spist... Vi er nok en gang tilbake hos legen, han henviser oss til MR av hodet grunnet svimmelheten. Hun får også beskjed om å ta det med ro, og får også legeerklæring om at hun ikke lenger skal ha gym på skolen.

Etter å ha ventet uker på henvisningen til MR får vi endelig time, og undersøkelsen av hodet viser at alt er normalt. Altså ingen grunn til hvorfor hun er så svimmel og mister balansen så ofte...
Det er på dette stadiet jeg begynner å søke rundt om ME... Og hva jeg leser er ikke særlig oppløftende. Jeg melder meg inn i en gruppe på Facebook, og fremstiller situasjonen der. Får mange gode tips og råd - og jeg skjønner jeg må pushe på for å bli henvist til Ahus for utredning...
I forkant av at vi skal på Ahus, må Snuppa gjennom både ultralyd av mage og røntgen av lunger. Vi venter noen uker - igjen - på henvisning, men får det til slutt. Etter kontakt med Aleris er vi så heldige at vi får begge tom på samme dagen, det var en lettelse! Også disse undersøkelsene viser at alt er fint. Beroligende på en måte - men på samme måte ikke. Flott at alle prøver er negative, men det gir oss ikke svar på hvorfor hun føler seg slik hun gjør.

Jeg tar nå tak i skolesituasjonen, for Snuppa er nå så sliten etter skole at hun faller i søvn hele tiden. Og i møte med avdelingsleder ble jeg veldig overrasket, for han satte imiddelbart igang med å tilpasse timeplanen hennes! Det vil si kortere skoledager og kjøring til og fra skole med taxi.
Og slik fortsetter skoledagene til hun faktisk går ut i skoleferie.
Det har på dette tidspunktet var null trening pga energinivået - men fordi hun skulle være med på Partillecup den første uken i juli, ble det tre korte treninger før avreise. På cup deltok hun tre-fire minutter pr kamp og det funket greit. Legene sier det er viktig å opprettholde det sosiale, det var derfor vi ble enige om at hun skulle delta på cup - så fikk vi heller ta nedturen og utmattelsen når hun kom hjem. Turen til Sverige ble veldig vellykket og hun strålte da hun endelig kom hjem - helt klart at det sosiale aspektet var godt for henne!

Så var det noen få dager hjemme før vi satte kurs for fire uker i Thailand. Rett før avreise får vi avslag fra Ahus, hvorpå overlegen skriver han har mangelfull informasjon og ut ifra det han har, så får hun ingen time der. Jeg tenker at dette tar vi tak i når vi kommer hjem - først skal vi slappe av på ferie. Her var det varme og avslapping hele dagene, noe som gjorde veldig godt for helsa. Kom oss igjennom hele turen uten store nedturen og vi trodde at vi nå var blitt friske, at det var ettervirkninger av kyssesyken vi nå endelig var ferdige med! Vel hjemme har vi fått inkalling til Ahus, da overlegen der nå har fått alle nødvendig papirer...

Så kommer hverdagen med håndballtrening og skolestart! Første uke etter at vi kommer hjem er det tre treninger og en cuphelg. Snuppa gir alt hun har, er lykkelig for å være tilbake med full energi! Skolen starter torsdag, hun kjører på med fulle skoledager og skolebuss til og fra skolen. Torsdag etter treffer hun veggen. Vondt i halsen, vondt i ørene - full forkjølelse. Hun blir hjemme fra skolen fredag. Ligger flat hele helgen. Hjemme fra skolen mandag. På tirsdagen er hun tilbake og det blir nok en gang avtalt tilpassede skoledager...

På tirsdag var vi på Ahus. Hadde en time med overlegen på barneavdelingen. Han tegnet og fortalte, snakket med Snuppa og ga en grei forklaring på situasjonen. Hun blir bra. Det vil bare ta litt tid. Og vi må regne med nedturer. Men det er lov å gjøre ting som gjør henne sliten. Hun skal leve og være ungdom - ikke sove bort ungdomstidens sin.
Diagnosen ble post viralt utmattelsessyndrom. En gren av ME.

Feber - igjen...

Barn med feber er aldri moro. Ei heller når de begynner å bli "store". Igår måtte vi avstå fra å være med på fotballcup, til snupsi sin store fortvilelse. Men slik er det nå, er man ikke i form -er det lurest å holde sengen.
Så kommer dagen idag - og formen er jo like laber. Ingen skole og ingen jobb. Morsan skal i stedet være sykepleier. Snupsi lurte pent på om hun kunne få muffins... Hva gjør man ikke for sine håpefulle???

Bare sorgen...

En ny uke er godt igang, og her startet vi uken igår med både skole og jobb igjen igår. Herlig å komme seg til vante rutiner! Jippi!
Men så var det jo det spørsmålet hvor lenge man var i "paradis"... Da snupsi ble hentet på sfo klaget hun over vondt i øret. Nemlig. Og det ble bare verre og verre utover dagen - og når leggetiden kom, så lå hun bare og vred seg i sengen og gråt. Ikke moro! Det var på med fillene og rett på legevakten. Takk og lov ble vi ikke sittende der altfor lenge, men det var lenge nok. Lillemor gråt over smerter i øret, var helt fra seg. Mammaen hennes gråt med henne, i det stille... Vet dere, noen ganger er det faktisk tungt å være alene. Jeg vet at jeg er sterk, men noen ganger har faktisk jeg også lyst til å vise svakhet. Men det har jeg ingen mulighet til, bortsett fra når lysene er slukket og alle andre sover. Da kan jeg være svak... Til jeg finner ut at det ikke hjelper noen, og så tørker jeg de dumme tårene vekk igjen.
Legen konstaterte akutt ørebetennelse og resept på medisiner ble skrevet. Nå har det seg jo slik at jeg har et barn med litt problemer med ørene, så jeg hadde vært føre var og allerede gitt en dose av den foreskrevne medisinen. Og det var alt jeg kunne gjøre. Pluss Paracet, da. Det er ikke lett å forsøke å sove når man har så skrekkelige smerter i øret at man bare ligger og hyler... Så natten har vært så-som-så, men jeg vet at det går over til slutt.
Følte bare for å få litt gruff ut igjen - synes det er bare sorgen her om dagen...

Mer rot og mindre ryddighet?

Sykdom er no' herk.
For uansett om man er hjemme eller ikke, så blir det altså ikke mer ryddig her hjemme... Skulle ønske at det var slik, men hos meg er det altså ikke det. Ikke det at det er så skrekkelig rotete til å begynne med, men jeg har alltid, - da mener jer ALLTID slike tanke-rydde-prosjekter som jeg har surrende rundt i mitt hode. Slike som at jeg skal rydde kjøkkenskapene og kaste alt av duppeditter jeg ikke har brukt det siste halvåret. Eller alle de klærne som ligger innerst i klesskapet, som bare skrumper og blir mindre og mindre der inne. De kommer jeg jo ikke til å bruke uansett. De burde kastes. Slike ting går jeg og murrer på. Men det blir ikke gjort noe med det...
Idag har jeg nemlig vært hjemme fra jobb. Febersyk snuppelille krever sitt. Med tilhørende legebesøk også, gitt. Og hva sier doktoren? Jo'a - det kan være den snikende influensaen som kommer? Eller så kan det bare være litt sandpapir i halsen. Prøv å si det til en snart syvåring som gråter sårt hver gang hun må hoste... Så her har mor vært sykepleier, hjemmehjelp, kokke, baker, langdistanseløper (mellom kjøkken og stue), sjåfør, korttidsshoppingmester, vaskehjelp og kosemosemamma idag. Ergo ikke mye tid tilovers.
Kanskje like greit jeg ikke kaster disse plaggene innerst i skapet, for etter all løpingen - så kanskje de passer igjen allikevel???